Hoofdpijndossier 'Migraine'

Gepubliceerd op 8 januari 2022 om 18:45

Migraine sucks. Big time. En ik kan het weten, want ik heb er al ruim 20 jaar last van. In dit artikel vertel ik jullie over mijn ervaringen en mijn weg naar een migrainevrij leven (spoileralert: da's nog niet gelukt).

Het is uiteindelijk een langer verhaal dan gepland geworden. Maar net zoals het artikel over mijn ongewenste kinderloosheid dat ik eerder schreef, bleek ook het schrijven over 'mijn migraine' helend te werken. Waarbij helend gelezen kan worden als een 'zo dat lucht lekker op-gevoel'. Want vooralsnog is d'r nog niks geheeld, maar dat terzijde.

De hele inhoud van dit artikel is geschreven vanuit míjn perspectief. Wellicht overbodig om te vermelden, maar ik doe het lekker toch: ik ben geen arts. Ik ben een juf/ foodblogger/ tekstschrijver met migraine. En dat sucks. 

Migraine is geen 'gewone' hoofdpijn

Iedereen heeft wel eens hoofdpijn. De één wat vaker of vervelender dan de ander, maar iedereen weet dat hoofdpijn een nasty motherfucker kan zijn. Een kleine opdracht voor alle mensen die nog nooit migraine hebben gehad: probeer je eens te herinneren hoe het voelde toen je voor het laatst echt heel erge hoofdpijn had. Zo'n hoofdpijn die je hele dag verziekte. Waarvoor je misschien wel met wat paracetamolletjes op bed bent gaan liggen. Zo'n hoofdpijn, ja. Heb je hem?

Vermenigvuldig díe pijn dan eens met 10 (of misschien wel 100) en dan kom je een beetje in de buurt van hoe migraine kan voelen. Tijdens een aanval voelen de kleinste geluidjes of straaltjes licht alsof er iemand met priemen in je hoofd aan het porren is. Je bent letterlijk misselijk van de pijn. Een donkere en het liefst geluidsdichte kamer is dan het enige wat 'helpt'. Voor zover er iets is dat helpt dan. In mijn hoogtijdagen hielden mijn migraineaanvallen meestal 3 dagen aan. De hel. Na een lange zoektocht, waarover later meer, heb ik eindelijk de medicatie gevonden die voor mij het beste helpt. Deze verre van wonder-pil zorgt er in elk geval voor dat ik tijdens een aanval in slaap val en daardoor de pijn niet meer voel. Ook is de duur ermee teruggeschroefd naar 1 dag. Jullie begrijpen dat werken onmogelijk is tijdens een migraineaanval. Iemand chips horen eten in een andere kamer overigens ook (dit even voor mijn echtgenoot). 

Even terug in de tijd

Mijn allereerste migraineaanval weet ik me nog goed te herinneren. En ik weet zeker dat dit ook voor mijn toenmalige partner geldt. Want híj vond me destijds op de badkamervloer, amper nog bij bewustzijn door de allesoverheersende pijn die ik op dat moment ervoer. Ik wist niet wat me overkwam en dacht serieus dat ik doodging. Op de eerste hulp in het ziekenhuis werd mij verteld dat ik migraine had.

Gelukkig heb ik er die eerste jaren niet zo vaak last van gehad, maar mijn aanvallen waren wel altijd zo heftig als die allereerste keer en duurden zonder uitzondering altijd 2 tot 3 dagen. Sinds een jaar of 4 is de frequentie van mijn aanvallen toegenomen naar 1 á 2 keer per week.

Invloed op mijn leven

Mijn migraine heeft een enorme impact op mijn leven. Menig vakantie of gezellig dagje uit is erdoor in het water gevallen. Zo ben ik in Thailand ooit in het ziekenhuis terecht gekomen. Laten we het erop houden dat ik de combinatie van zeeziekte en migraine niemand zal aanbevelen. Ik weet nog dat er naast me ook iemand met hoofdpijn lag. Alleen had híj even daarvoor een kokosnoot op zijn hoofd gekregen. Wat dan wel weer grappig was. Achteraf gezien dan. En niet voor die meneer zelf.

In periodes dat ik veel aanvallen heb, is het maken van afspraken lastig. Ik ben altijd bang dat ik ze later tóch weer af moet zeggen. De onvoorspelbaarheid van de aanvallen, heeft mij knetter onzeker gemaakt. Ze liggen altijd op de loer om mij te bespringen op de momenten dat dit het minst uitkomt. Ik voel me hierover ook enorm schuldig naar mijn man toe, want ook voor hem heeft mijn migraine er regelmatig voor gezorgd dat er afspraken niet door konden gaan of dat hij alleen op een Spaans marktje liep omdat ik met migraine op de hotelkamer lag.

Maar het allerergst vind ik het om mijn werk af te moeten zeggen. Gelukkig heb ik nu een heel begripvolle directeur die weet dat ik alleen thuisblijf als het echt niet anders kan. Ik hoef haar alleen het woordje 'migraine' te appen en ze weet genoeg. Ik blijf me er alleen zo afschuwelijk schuldig over voelen. Want ik weet dat wanneer ik me ziekmeld, mijn leerlingen geen juf hebben en ik één van mijn collega's opzadel met de opvang daarvan. 

Dat schuldgevoel heeft dan ook gemaakt dat ik een aantal keer tóch gegaan ben. In de hoop dat het bij 'gewoon zware hoofdpijn' zou blijven. De laatste keer heeft een collega mij thuis moeten brengen omdat ik het licht van mijn computer al niet kon verdragen, laat staan het geluid van de 25 kinderen die een half uur later hun opwachting zouden maken.

Alles al geprobeerd

Ik heb in de loop der jaren alles aangegrepen in de hoop op verbetering. Zo is er destijds een scan van mijn hoofd gemaakt, omdat ik ervan overtuigd was dat de bonzende pijn aan de linkerkant van mijn hoofd toch zeker van een tumor moest komen. Het bleek om migraine te gaan, waarbij ik later pas leerde dat die eenzijdige pijn aan één kant van het hoofd een veelvoorkomend symptoom is.

Ik kreeg speciale migrainemedicatie (de 'gewone' pijnstillers hebben nul invloed op mijn migraine) mee naar huis en daar moest ik het dan maar mee doen. Voor de kenners onder ons, ik ben begonnen met tabletten en injecties van Imigran (Sumatriptan), na een aantal jaar overgegaan op de smelttabletten van Maxalt (Rizatriptan) en ik slik nu Relpax (Eletriptan). Omdat deze zogeheten 'triptanen' alleen ingezet kunnen worden om de aanvallen te bestrijden, ging ik op zoek naar oplossingen die de oorzaak zouden aanpakken.

In de praktijk kwam dat erop neer dat ik alles probeerde wat er maar (sorry) door Jan en alleman aangeraden werd. De 'ik las pas ergens dat dit echt helpt bij migraine-adviezen' of de 'heb je dat al geprobeerd, mijn buurvrouw heeft daar veel baat bij gehad-tips'. Allemaal super lief bedoeld natuurlijk, maar nou niet echt bewezen effectief of wetenschappelijk onderbouwd.

Ik heb kaas, koffie, chocola en alcohol gemeden, liters afschuwelijk smerige Chinese kruidenthee gedronken en magnesiumsupplementen geslikt. Ik ben onder behandeling geweest bij een chiropractor, fysio- en cesartherapeut en heb zowel accupunctuur als dry needling ondergaan... you name it en ik heb het geprobeerd. 

Ik heb jarenlang dagboekjes bijgehouden waarin ik opschreef wat ik at, dronk en hoe ik me voelde. Alles had ik ervoor over om er maar achter te kunnen komen wat de oorzaak van mijn migraine was. In de hoop dat ik er dan ook een oplossing bij cadeau zou krijgen. Maar die oplossing bleef uit.

DE oplossing bestaat niet. Blijkbaar.

Laat ik beginnen met het ontkrachten van de titel van de vorige alinea. Nee, ik heb vast nog niet 'alles al geprobeerd'. Want zolang de precieze oorzaak van migraine onbekend blijft, is het vinden van de juiste behandeling nogal een dingetje.

Erfelijke aanleg lijkt bij veel patiënten in ieder geval een belangrijke rol te spelen. Ook ziekte, vermoeidheid en hormoonschommelingen kunnen van invloed zijn.

Maar over de oorzaken én de behandeling van migraine bestaan veel mythes. Zo wordt er vaak ten onrechte gedacht dat migraineaanvallen uitgelokt worden door stress of spanningen in de nek, iets waarvan men inmiddels weet dat het eerder omgekeerd lijkt.

Een aandienende migraineaanval zorgt er vaak voor dat nekspieren zich onbewust aanspannen en dat een gevoel van stress ervaren wordt. Wanneer de aanval dan vervolgens doorzet, kan het lijken dat deze door die factoren veroorzaakt is. Opvallend is ook dat ik er in vakanties, no stress at all, juist vaak extra last van lijk te hebben. 

Zoals eerder gezegd kunnen hormoonschommelingen ook een rol spelen bij migraine en het lijkt er op dat dit ook bij mij het geval is. Helaas maakt dit het vinden van een remedie niet makkelijker. De ene (hormonale) migraine is immers de andere niet en daarmee is het kiezen van de juiste medicatie, zoals bijvoorbeeld de pil, ook lastig.

Vermoeidheid lijkt weinig invloed te hebben op mijn migraine, maar een goede nachtrust kan nooit kwaad natuurlijk. In dat kader probeer ik een redelijk vast slaapritme aan te houden. 

Hoofdpijnpoli

Na jaren van zelf 'dokteren' en dingen uitproberen, al dan niet in overleg met mijn huisarts, werd ik door diezelfde huisarts doorverwezen naar de hoofpijnpolikliniek in het Franciscus ziekenhuis in Rotterdam. Een neuroloog, in mijn geval was dat dr. Y.A.M. Grimbergen, gaat hier met een hoofdpijnverpleegkundige samen met de patiënt op zoek naar de oorzaak van de migraine en de best passende behandeling daarvoor.

Al tijdens het eerste oriënterende gesprek werd me echter verteld dat het vinden van de oorzaak een bijna onmogelijke zoektocht zou zijn. Wel wordt er door het bijhouden van zogeheten hoofdpijndagboeken bekeken of er bepaalde patronen in de frequentie van de aanvallen zit zodat de medicatie hierop afgestemd kan worden.

Medicatie ja, want hoewel ik hoopte op alternatieven hiervoor, is de behandeling bij de hoofdpijnpoli vooral gericht op het met medicijnen voorkomen of afbreken van aanvallen en pijnbestrijding. Dokter Grimbergen legt uit dat zij alleen dingen voor kunnen schrijven die 'bewezen effectief' zijn. En dan kom je dus blijkbaar al snel uit op medicatie. Ze stelde voor om te starten met Propranolol, een bloeddrukverlager die vaak wordt ingezet bij de preventieve bestrijding van migraine. Ik heb dit ongeveer een jaar geslikt, waarbij de dosering steeds wat werd opgehoogd. Helaas zonder het gewenste effect.

Ik had hierna kunnen overgaan op Topiramaat, een medicijn voor epilepsie wat ook gebruikt wordt om migraine te voorkomen. Mogelijke bijwerkingen: gewichtsverlies (van je migraine af én een paar kilo kwijt, doe mij dit maar), vermoeidheid en depressieve gevoelens (laat toch maar zitten).

Het eerste jaar is verder gebruikt om te bepalen welke migrainemedicijnen bij mij het meeste effect hebben en in welke dosering. We zijn uiteindelijk uitgekomen op 2 smelttabletten van 40 mg Eletriptan. Hiermee is de pijn het snelst onder controle en, nog belangrijker, wordt de aanval ook echt afgebroken. Dat komt er in de praktijk op neer dat mijn aanvallen nu 'nog maar' 1 dag duren in tegenstelling tot de 3 dagen daarvoor. Mijn migraine is hiermee niet weg, maar ik ben al blij met deze winst.

Dokter Grimbergen noemde tussen neus en lippen door ook nog de Cefaly om te proberen. Een soort 'migraine-apparaatje' wat zowel preventief als bij aanvallen gebruikt zou kunnen worden. Omdat er nog te weinig onderzoek naar is gedaan, wordt het apparaat niet vergoed. Dit is ook de reden dat mijn neuroloog de Cefaly niet expliciet bij patiënten aanbeveelt, ze wil niemand op kosten jagen. Maar dat ene onderzoek uit 2013 klonk wél veel belovend (ook al was het bewijs mager). En precies op het moment dat ik de website bezocht op zoek naar meer informatie, hadden ze een knaller van een 'black friday-aanbieding', waardoor ik de gok maar gewaagd heb.

Cefaly

De Cefaly is een elektrische neurostimulator. Behandeling ermee helpt pijn te verlichten, het aantal aanvallen te verminderen en zorgt voor een afname in het medicatiegebruik. De Cefaly wordt geplaatst over een plakelektrode op het voorhoofd en geeft daar gedoseerde elektrische micro impulsen af. 

Het gebruik ervan bleek zo eenvoudig als de gebruiksaanwijzing beschreef. Met één druk op de knop start er een pijnbehandeling van 60 minuten en voor een preventieve sessie druk je twee keer op het knopje. Dit programma duurt 20 minuten en gebruik je 1 à 2 keer per dag. Easy peasy zou je zeggen. En dat ís ook zo. Maar daarvoor moet je wel even door de eerste gewenningsfase heen bijten.

De eerste behandeling heb ik namelijk precies 4 minuten volgehouden. Van de 20 dus hè. Ik wil niemand afschrikken, maar het voelde alsof er eerst iemand 'prikkeldraad' bij me 'deed' (zoals je dit als kind deed door met je handen in tegengestelde richting om iemands arm te draaien). Dit gevoel wordt dan steeds heviger totdat het net lijkt alsof je hoofd opensplijt. Ik zweer dat ik naar de spiegel ben gerend om te kijken of dit echt zo was. Maar je raakt eraan gewend en na enkele dagen kon ik een hele sessie (of zelfs twee achter elkaar) volhouden.

En nu natuurlijk een antwoord op de belangrijkste vraag: helpt het? Tja, dat durf ik dus nog niet te zeggen. Een paar dagen nadat ik met de Cefaly gestart ben, nam de migraine juist toe. Zowel in hevigheid als in frequentie. Maar na een kleine maand bleven mijn aanvallen ineens uit...

Botox

Ondertussen ging mijn zoektocht naar dé oplossing gewoon door. Een vraag op Instagram naar tips (want je weet maar nooit of iemand tóch de gouden tip heeft), leerde mij dat veel migraine- en hoofdpijnklanten baat hebben gehad bij een Botoxbehandeling. Say what? Ja, dat dacht ik dus ook. Maar het met Botox injecteren van de fronsrimpel (dat zijn die twee rimpels tussen je wenkbrauwen) zou een positief effect op hoofdpijn en soms zelfs op migraine kunnen hebben. Op de vermindering ervan dus. 

Ik heb goede ervaringen met Velthuis kliniek, dus het was voor mij een logische stap dat ik daar een afspraak maakte voor een oriënterend gesprek over deze behandeling. Ter info: ik onderging er al eerder een onder- en bovenooglidcorrectie en schreef daar dit artikel over.

En nu

Het is nu 5 weken en 1 dag geleden sinds ik mijn laatste migraineaanval had. Ik heb in het verleden wel vaker periodes gehad waarin ik minder aanvallen had, maar ik begin er toch heel voorzichtig in te geloven dat 'mijn' Cefaly werkt. Ik merk dat mijn angst voor een nieuwe aanval steeds meer naar de achtergrond verdwijnt. Dat ik weer afspraken durf te maken zonder dat ik me zorgen hoef te maken of ik deze niet weer zou moeten afzeggen. Ik begin heel langzaam een beetje vertrouwen in 'een leven zonder migraine' te krijgen. De komende maanden zullen uitwijzen of mijn hoop bewaarheid wordt. Duimen jullie mee?

Precies elf weken na mijn laatste aanval, kreeg ik toch weer migraine. En sindsdien helaas vaker. Maar het goede nieuws is dat ik nog steeds beduidend minder aanvallen dan voorheen heb én deze ook sneller onder controle lijken te zijn. Ik gebruik de Cefaly nog steeds dagelijks preventief en tijdens aanvallen om de pijn te verlichten. Dat laatste helpt de ene keer beter dan de andere, maar ik hoef in elk geval niet altijd mijn zware medicatie te gebruiken.

Ik heb inmiddels ook definitief besloten om mijn fronsrimpel met Botox te laten behandelen. Hier schreef ik een apart artikel over en dat lees je hier.

Dank je wel dat jij de moeite hebt genomen om mijn verhaal helemaal te lezen (en respect ook, want het was nogal een lang verhaal). Ik ben benieuwd wat je ervan vond. Een reactie hieronder of via mijn mail (info@mandyandmore.nl) waardeer ik altijd enorm. Ook het delen van jouw eigen ervaringen met migraine kun je hier kwijt.  


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Wil Dikker
een jaar geleden

Wauw wat een strijd , ik heb een aantal keren een migraine aanval gehad, ik weet hoe het voelt, maar jeetje als het zo’n onderdeel van je leven is . Wat een strijd . Ik hoop voor je dat het blijft helpen en dat je wat meer levens ruimte krijgt ! Ondanks allles vind ik je toch een hele positieve mindset hebben . Sterkte bedankt voor je verhaal en ook ik ben van die adviezen een suiker koffie enz. Zal ik niet meer doen . Liefs van mij

Hilde Van den Bosch
een jaar geleden

Ohhh ik hoop ook zo met je mee! Eindelijk iets gevonden waarmee je je migraine de baas kan zijn. Ik heb absoluut geen ervaring met migraine maar ik geloof dat het een hel is. Wat fijn dat je je ervaringen met ons deelt en wellicht helpt het andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Leonie
een jaar geleden

Hi Mandy, wat een enorme strijd maar ook pech is dit voor jou! Migraine ben ik bekend mee en vooral tijdens de puberteit en daarna alleen in uitzonderlijke gevallen (lees 4 keer per jaar). Dat het de hel is, weet ik dus wel maar zo vaak als jij... Ik weet eigenlijk niet wat ik moet zeggen. Ik wil dan alleen mijn bewondering uitspreken hoe je hier mee omgaat. En, zoals ik het kan zien, ook tussen de aanvallen door kunt genieten.
Ik hoop dat je jouw oplossing/verlichting hebt gevonden. Liefs

Hanneke Spieker
een jaar geleden

Ik hoop voor je dat het apparaatje inderdaad echt werkt. Mijn zusje heeft ook migraine dus ik heb met regelmaat van dichtbij meegemaakt wat dat met je doet en het is echt verschrikkelijk.
Ik heb door corona vreselijke hoofdpijn gehad en ik denk dat ik me bijna voor kan stellen hoe migraine moet voelen, en dat gun je niemand.

Christina
een jaar geleden

Wat een heftig verhaal Mandy! Ik kan hier bijna niets anders op zeggen dan dat ik het echt sneu vind dat je leven zo beheerst wordt door migraine. Ik heb ook - door de arts bevestigd- migraine, maar dat komt sinds ik moeder ben een paar keer per jaar op. Dat is dus helemaal niks met waar jij mee moet leven. Ondanks dit blijf je positief en probeer dat zeker ook te houden. Ik lach altijd om je vervalen. Liefs.

Marsha
een jaar geleden

Zo herkenbaar. Het is fijn om ervaringen te lezen van iemand die dezelfde uitdagingen heeft. Het apparaatje klinkt wel heel interessant.

Marit Geijs
een jaar geleden

Zo herkenbaar: echt alle medicijnen en profilaxes gehad die jij benoemt, van topiramaat tot propanolol, van Maxalt tot Eletriptan. De profilaxes werkten geen van alles. Juli 2020 mocht ik van de neuroloog meedoen aan het traject van personen die in de groep chronische migrainepatiënten vallen en kreeg ik van de pharmaceut een epipen geleverd die ik maandelijks moet zetten. Het heeft mijn leven veranderd, waar ik voorheen gemiddeld 18 x per maand een triptan in moest nemen en halve weken op bed lag, heb ik nu gemiddeld 2 dagen per maand migraine (veel minder heftig ook nog eens, dus met een eletriptan of imigran ben ik er binnen een uur vanaf, en komt het ook niet na een paar uur weer terug) Voorheen had ik altijd pillen bij me , en op kantoor liggen en in de auto. Tegenwoordig denk ik er niet eens meer aan als ik de deur uitga. Zó ontzettend fijn 😊

Con
een jaar geleden

Jemig wat een verhaal, en voor het overgrote deel helaas herkenbaar.
Mijn migraine is zeker erfelijk (moeder, zus), en vermoedelijk vooral beïnvloed door hormonen. En het weer, volgens mij.
Het moment dat ik koolhydraatarm ging eten en de overgang begon, vielen ongeveer gelijk. Maar vanaf dat moment zijn mijn aanvallen van gemiddeld 1x per maand naar 1x per jaar gegaan. Nog steeds een hoofdpijnmens, dat wel. Maar ikben allang blij, dat snap je wel.
Vraag (nieuwsgierig): heb jij last van aura’s voordat je migraine begint?
Heel veel sterkte en ik hoop zooooo dat je jouw migraine met dat prikkeldraad onder controle krijgt. Liefs, Con

Jacquelien van Ras
een jaar geleden

Mandy ,
Ik hoop echt dat dit effect doorzet !
Ik duim voor je !
Liefs Jacquelien

EllenJaimy
een jaar geleden

Pffff dat is me toch een partijtje veel! Wat ‘kleaute’ dat het zoveel is (was) de laatste tijd. Ik hoop voor je dat M.I. Graine voorlopig ff wegblijft en dat ze zo vaak mogelijk van hoofpijnvrije dagen kan genieten. Xx

EllenJaimy
een jaar geleden

Ze=je (stomme autocorrectie) (en ja, veel moeite om te corrigeren, maar ik heb dan ook een hekel aan taalfouten en helemaal aan die van mezelf) :-p

Judith Berkelmans
een jaar geleden

Oh migraine… wat heeft het me al veel gekost… en gekotst want wat ging dat vaak samen. Al vanaf mijn 10de ben ik regelmatig gevloerd. Meestal kloppend rechts achter mijn oog… gelukkig duren mijn aanvallen ‘maar’ 6 tot 12 uur. En zijn ze meestal op mijn vrije dagen… Excendrin helpt vaak maar al die andere medicijnen durf ik niet. Ooit zo’n paniekaanval gekregen van imigran. Bij mij is het heel hormonaal en ik kan er de klok op gelijk zetten. Menstruatie en ovulatie… voor mensen die het niet hebben is het onbegrijpelijk en wat kunnen ze irritant zijn met hun goedbedoelde adviezen! Ik hoop echt dat jij je remedie gevonden hebt!! Ik sukkel nog even door… liefs

Janneke Driesprong
10 maanden geleden

Ik heb 45 jaar lang hoofdpijn waarvan de laatste 23 jaar zeer heftige migraine.
Wel 40 dingen geprobeerd, artsen wetenschappelijk onderzoek, alternatief.
Niets hielp tot april 2016 toen heb ik het gevonden: ik eet gluten-suiker en e-middelen vrij. Ik heb een nieuwe leven gekregen, ik ben nu 69 en ik heb me heel mijn leven nog niet zo goed gevoeld. Kijk eens op de website: https://www.deeetlijn.nl/succesverhalen/

Met vriendelijke groet,
Janneke Driesprong

Ineke Hemsens
10 maanden geleden

Ik gebruik maxalt maar geen smelttablet.
Help niet de gewone tablet. Het is mijn redding.
Ook al jaren Botox in de frons.

Steffi
een maand geleden

Wow, dit lijkt voor 100% op mijn ‘lijdensweg’ op zoek naar een manier om die verdomde migraine dragelijker te maken.
Ook ik ben juf, gebruik de cefaly, heb al alle medicatie getest, heb al elke dokter/kiné/ostheopaat/accapunctuur/…. bezocht. Helaas telkens zonder grote vooruitgang.
Dit zal heel vreemd klinken maar bij het lezen van jouw verhaal voelde ik een soort opluchting. Opluchting dat ik niet de enige ben waarbij het onmogelijk lijkt die verdomde migraine uit te schakelen.
Bedankt voor het delen van je verhaal.